Login
Protocollen van de TIF


Algemene beschouwing

Van de snel groeiende, niet-westerse bevolkingsgroepen in Nederland is het merendeel afkomstig uit gebieden met een hoge incidentie van hemoglobinopathieŽn. (Allochtonen 2001, CBS)
De hoogste incidentie komt voor onder populaties afkomstig uit tropische en subtropische gebieden. In die gebieden vormde het dragerschap een zekere bescherming tegen malaria.
De samenstelling van de Nederlandse bevolking is aan het veranderen. Het aandeel niet-westerse 1ste, 2de en 3de generatie allochtonen vertegenwoordigt in 2001 minstens 10% van de totale bevolking.
De verwachting is dat in 2010 er 2 miljoen niet-westerse allochtonen in Nederland zullen zijn. Deze groei zal volgens de prognose circa twee derde van de totale bevolkinggroei in Nederland voor zijn rekening nemen. Niet-westerse allochtonen vormen een jonge bevolkingsgroep, van de tweede generatie was in 2000 meer dan 80% jonger dan twintig jaar. (Allochtonen 2001, CBS). Het is dus belangrijk om voorbereid te zijn op een veel grotere groep van jonge patiŽnten met deze nu nog zo exotisch lijkende aandoeningen.

De behandeling van hemoglobinopathieën

Voorstel en initiatiefnemers
Tijdens werkgroep besprekingen in het ziekenhuis Leyenburg te Den Haag, ten behoeve van de diagnostiek van hemoglobinopathieën, onder leiding van dr. P.C. Giordano, is het initiatief besproken om de kennis over de behandeling van deze aandoeningen te bundelen en middels het internet openbaar te maken. Dit plan is ontstaan na besprekingen met prof dr. A.Brand, dr. P.C. Giordano, dr. M.R. Schipperus, dr. P.W. Wijermans en met aanwezige deskundigen en belangstellenden uit Den Haag, Rotterdam, Amsterdam en Breda.

Mogelijkheden
Deze internetsite biedt een optimale gelegenheid voor behandelaren door het hele land om over informatie over deze aandoeningen te beschikken en om ervaringen met de gepubliceerde informatie kenbaar te maken. Bovendien zou het een goed medium bieden om verzoeken voor nieuwe richtlijnen in te dienen en om gezamenlijke initiatieven, bijvoorbeeld op het gebied van onderzoek te ontplooien.

Concrete plannen
Het voornemen bestaat eruit, op deze internetsite richtlijnen te publiceren, die beschikbaar worden gesteld aan behandelaren, die zich hebben aangemeld. De richtlijnen zullen worden opgesteld, conform de methode van het CBO, kwaliteitsinstituut voor de gezondheidszorg. Hierbij vormt grondige literatuurstudie steeds de basis, met kritische beoordeling en gradering van de onderzoeken en publicaties. Publicatie volgt, als over de richtlijnen consensus is verkregen binnen een multidisciplinaire groep van behandelaren.
De richtlijnen voor de behandeling middels erytrocytentransfusies en voor de behandeling van ijzerstapeling, kunnen in het najaar van dit jaar als eerste op deze site verschijnen. Deze richtlijnen zijn opgesteld in het kader van de nieuwe CBO richtlijn "Bloedtransfusie".
Voor richtlijnen voor de andere, vele aspecten van de behandeling van hemoglobinopathieŽn wordt vanuit het Ziekenhuis Leyenburg het initiatief genomen om via de vakorganisaties het CBO te verzoeken een landelijke, multidisciplinaire groep van behandelaren bijeen te roepen.

Mirjam Fechter, arts-onderzoeker
Ziekenhuis Leyenburg, Den Haag
Sanquin bloedbank, regio Zuidwest
fechterhbpath@hotmail.com